加州泡泡龙男婴一出生缺失四肢皮肤父母想抱都不能抱

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原始标题:加利福尼亚泡泡男婴缺少四肢皮肤。父母如果想持有它就不能持有

▲加利福尼亚的一个男婴患有泡龙病,四肢从出生时就失踪了。 (图/摘自GoFundMe官方网站)

实习记者谢文英/综合报道

出生于加利福尼亚的阿德里安(Adrien)已有5个月大,但他以难以忍受的痛苦来到了世界。阿德里安(Adrian)出生于大疱性遗传表皮松解症(EB),也称为“泡泡龙”。他出生时没有四肢的皮肤。轻微的摩擦会引起严重的水泡。甚至一家人也无法拥抱他。

35岁的维克多纳瓦(Victor Nava)和36岁的妻子阿德里亚娜(Adriana)最初以喜悦的心情欢迎了他们的儿子,但情况并没有他们想象的那么好。阿德里安的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱和敏感,后来被转移到加利福尼亚州奥兰治县儿童医院,以减轻吗啡和泰诺的疼痛,并接受抗生素预防伤口感染。

▲Adrien出生时四肢缺乏皮肤,可能会因轻微摩擦而出现水泡。 (图/摘自GoFundMe官方网站)

表皮溶解性水疱病可能是致命的,出生第一年的死亡率高达87%。阿德里安的病情特别严重,所引起的疼痛可与三度烧伤相提并论。主治医生还说:“这是他们见过的最糟糕的情况。”

维克多说,现在阿德里安可以带回家照顾他,但每天的生活就像骑着“过山车”,看着儿子与疾病抗争,每天都感到非常痛苦,“这不容易,我们可以几乎无法入睡并保持正常饮食,而且我们没有足够的精力陪伴长女。”阿德里安的情况非常敏感,任何错误的举动都可能导致受伤。

维克多(Victor)和阿德里亚娜(Adriana)现在可以轻柔地接触阿德里安(Adrian),只是要注意不要有任何摩擦或压力。但是表皮分解性水疱病无法治愈,将是一生的奋斗。阿德里安的父母还说:“我们将珍惜与他在一起的每一天。”

这对夫妇现在已经开始在GoFundMe网站上筹集资金,希望寻求公共帮助以支付不断增长的医疗费用。阿德里安的每月费用约为1.5到16,000美元(约新台币500,000元)。没有公众的支持和捐赠,可能难以维持健康。回到搜狐,看看更多

负责编辑:

2019-10-05 06:38

来源:范范情感

原始标题:加利福尼亚泡泡男婴缺少四肢皮肤。父母如果想持有它就不能持有

▲加利福尼亚的一个男婴患有泡龙病,四肢从出生时就失踪了。 (图/摘自GoFundMe官方网站)

实习记者谢文英/综合报道

出生于加利福尼亚的阿德里安(Adrien)已有5个月大,但他以难以忍受的痛苦来到了世界。阿德里安(Adrian)出生于大疱性遗传表皮松解症(EB),也称为“泡泡龙”。他出生时没有四肢的皮肤。轻微的摩擦会引起严重的水泡。甚至一家人也无法拥抱他。

35岁的维克多纳瓦(Victor Nava)和36岁的妻子阿德里亚娜(Adriana)最初以喜悦的心情欢迎了他们的儿子,但情况并没有他们想象的那么好。阿德里安的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱和敏感,后来被转移到加利福尼亚州奥兰治县儿童医院,以减轻吗啡和泰诺的疼痛,并接受抗生素预防伤口感染。

▲Adrien出生时四肢缺乏皮肤,可能会因轻微摩擦而出现水泡。 (图/摘自GoFundMe官方网站)

表皮溶解性水疱病可能是致命的,出生第一年的死亡率高达87%。阿德里安的病情特别严重,所引起的疼痛可与三度烧伤相提并论。主治医生还说:“这是他们见过的最糟糕的情况。”

维克多说,现在阿德里安可以带回家照顾他,但每天的生活就像骑着“过山车”,看着儿子与疾病抗争,每天都感到非常痛苦,“这不容易,我们可以几乎无法入睡并保持正常饮食,而且我们没有足够的精力陪伴长女。”阿德里安的情况非常敏感,任何错误的举动都可能导致受伤。

维克多(Victor)和阿德里亚娜(Adriana)现在可以轻柔地接触阿德里安(Adrian),只是要注意不要有任何摩擦或压力。但是表皮分解性水疱病无法治愈,将是一生的奋斗。阿德里安的父母还说:“我们将珍惜与他在一起的每一天。”

这对夫妇现在已经开始在GoFundMe网站上筹集资金,希望寻求公共帮助以支付不断增长的医疗费用。阿德里安的每月费用约为1.5到16,000美元(约新台币500,000元)。没有公众的支持和捐赠,可能难以维持健康。回到搜狐,看看更多

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